Por: Maleny Edith Gutiérrez Paxtián
Cuánta indolencia y frustración tener que vivir en un país en el que tengas que hacer una huelga de hambre porque no se te garantiza tu derecho a la salud ¿Qué clase de gobiernos hemos permitido? ¿En dónde está la empatía de nuestras autoridades? ¿En dónde está la empatía de nosotros mismos que no hemos sido capaces de hacer eco a esta terrible negligencia? Escribo estas líneas con el dolor y la impotencia de cada uno de los papás, de Yesenia, de Israel, de Luis Fernando y de muchos más que han tenido que enfrentar un calvario por la falta de medicamentos para sus hijos.
Conocí a «Sammy», una niña con cáncer, un 12 de noviembre de 2019 en el Senado de la República, días antes de haber recibido una quimioterapia en el Hospital Infantil de México Federico Gómez, uno de los hospitales de Alta Especialidad que se han visto afectados por los recortes presupuestales.
Su mamá, Yesenia, arribó junto con un grupo de papás de niñas y niños con cáncer a una de las salas de la planta baja de este recinto, lugar en donde usualmente sesionan las Comisiones de la Cámara Alta. El motivo fue el desabasto de medicamentos suscitado desde septiembre de 2018 no había sido atendido. Me sumé a su dolor porque las autoridades de salud de nuestro país han sido insensatas ante uno de los dolores más grandes a los que se enfrenta una madre o un padre: ver morir a su hijo.
El hecho de que la vida de tu hijo dependa del nivel socioeconómico al que tienes acceso o de la calidad de los servicios de salud en tu país para sobrevivir a una enfermedad como el cáncer es una injusticia social. Apenas hace un mes se viralizó en redes sociales un video de una mujer tratando de parar la camioneta en la que viajaba el presidente Andrés Manuel López Obrador, en el municipio de Rosarito, Baja California. Se cumplían 759 días de una incansable lucha por los medicamentos para sus familiares con cáncer. Para este día se cumplen 790 días sin medicamentos oncológicos, 790 días sin respuestas claras.
Nos toca vivir en un país sumergido en una profunda crisis de salud por un sistema que durante muchos años no ha logrado garantizar un derecho fundamental a las familias más vulnerables. Nos toca vivir una de las peores crisis sanitarias a causa de un virus que hasta hoy ha cobrado la vida de más de cien mil personas. Se dice en números para dimensionar la tragedia, pero no olvidemos que son más que estadística, sino vidas humanas.
Desafortunadamente hay quienes en el uso del poder se han atrevido a descalificar y desdeñar la causa, algunos más que piensan que con simples tuits echando culpas se soluciona lo que por años no se ha conseguido, mientras son miles los que siguen perdiendo la batalla contra el cáncer, y no por falta de fuerza, sino por falta de voluntad política para garantizar el derecho a la salud. ¿Qué me toca? ¿Qué puedo hacer? ¿Desde dónde? ¿Cómo? No puedo ser indiferente.
¿Qué pasa en nuestro país con los medicamentos para las y los niños con cáncer?
Hasta 2017, según la Dirección General de Epidemiología, el cáncer era la principal causa de muerte por enfermedad entre niños de cinco a quince años de edad. Cada año se tiene un registro de entre cinco mil y seis mil casos nuevos. Desafortunadamente, un 65% de estos se diagnostican en etapas avanzadas.
Para este mismo año, el cáncer en nuestro país cobró más de dos mil vidas anuales, y debido a la detección tardía, la esperanza de vida en niños y adolescentes registrados en el Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes era del 57%; a diferencia de países con altos ingresos donde la probabilidad de que una niña o niños con cáncer sobreviva es del 90%. Pese a las estadísticas, es importante recalcar que un diagnóstico de cáncer no es sinónimo de muerte; detectarlo oportunamente puede cambiar la historia.
En México, pese a la promesa de un sistema de salud universal seguimos contando con un sistema de salud fragmentado, ya que la calidad de los servicios depende de los ingresos económicos que percibas. Están los derechohabientes de las instituciones de salud —IMSS, ISSSTE, Pemex, Sedena, Semar— quienes tienen la posibilidad de acceder a tratamientos oncológicos sin pagar necesariamente de su bolsillo, pero que también se han visto afectados por la falta de medicamentos, causada por la desarticulación del esquema de compra de medicamentos. También están quienes accedían a los servicios de salud del extinto Sistema de Protección Social en Salud —Seguro Popular—, mismos que hasta diciembre del 2019 contaban con una póliza que les garantizaba la atención de sus tratamientos.
Del Seguro Popular se ha dicho mucho, que ni era seguro ni era popular, sin embargo, este fue uno de los mayores esfuerzos para atención a pacientes con enfermedades crónico-degenerativas como el cáncer. Todavía hace un año, previo a las reformas a la Ley General de Salud en la cual se eliminó de tajo el Seguro Popular, los pacientes con cáncer contaban con la garantía de sus tratamientos; esto gracias a un fideicomiso que garantizaba el financiamiento de su tratamientos: el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos. Hasta diciembre de 2019 dicho fondo financiaba el tratamiento médico oncológico- pediátrico, ya que esta se considerada como enfermedad de alto costo.
Para 2011, el 85% de los casos de cáncer infantil que no contaban con seguridad social fueron financiados por el Seguro Popular, gracias al fondo y a la incorporación al catálogo de atención de todos los tipos de cáncer, el abandono al tratamiento de cáncer infantil se disminuyó un 30% para 2006, y para 2012 un 7%. Es decir, se logró dar cobertura a un mayor número de pacientes, y por ende, se les logró dar una esperanza de vida. Con las reformas consumadas en noviembre de 2019 y que entraron en vigor en enero de este año, el recurso de este fondo dejó de brindar atención a las enfermedades de tercer nivel, y en consecuencia dejó en desamparo a las y los pacientes con cáncer.
Recuerdo las palabras de Israel Rivas, padre de Danah, previo a la aprobación de la reforma con la que se desmanteló al Seguro Popular: «Le están haciendo una quimioterapia al Sistema de Salud, tratando de eliminar lo malo, están eliminando lo bueno, están condenando a nuestros niños a muerte».
Desafortunadamente la tragedia no comenzó aquí, en noviembre de 2018 la mayoría liderada por Morena en el Congreso aprobó una reforma a la Ley de Adquisiciones mediante la cual centralizaron las compras de medicamentos oncológicos en la Oficialía Mayor de Hacienda y Crédito Público.
Previo a esta reforma, la cadena de abasto de medicamentos se conformaba de cuatro piezas clave: la Comisión Negociadora de Precios, la Compra Consolidada Federal, la Infraestructura de Almacenamiento y Distribución; y los fabricantes, es decir, los laboratorios. La desarticulación de la cadena de abasto responde a una dudosa y poco eficiente estrategia planteada por el Gobierno Federal desde el inicio del sexenio: el «combate a la corrupción». Y es que la corrupción no se elimina matando al paciente, sino dándole tratamiento.
En enero de 2019 fue el metotrexato, medicamento que no solo es indispensable para los pacientes con cáncer, sino también para otro tipo de enfermedades; a finales de marzo fue la Ciclofosfamida, la Vincristina, Bleomicina, Etoposido, Vinblastina, y otras diecinueve piezas oncológicas.
Desde entonces un grupo de padres y madres de niñas y niños con cáncer iniciaron una incansable lucha con el único objetivo de salvar la vida de sus hijos. Han cerrado el Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México, Reforma, el Senado de la República, incluso hicieron una huelga de hambre a las afueras de la Secretaría de Salud.
El robo de medicamentos
Hace unos meses la COFEPRIS emitió un comunicado en el que informó sobre un supuesto robo de medicamentos oncológicos, medicamentos que se encontraban en una bodega de distribución de la empresa Novag en Iztapalapa, empresa que no cuenta con registro sanitario para almacenar medicamento oncológico. El tema trascendió una semana, sin embargo, hasta el momento no se ha dicho más.
Para contextualizar, en abril, el Gobierno Federal compró medicamentos a la Farmacéutica Argentina Kemex, y las adquirió pese a que a inicios de marzo el gobierno de Argentina emitió un comunicado para alertar de la mala calidad del medicamento.
Compraron medicamento que no servía, y casualmente el robo de 37 956 piezas oncológicas incluían los lotes adquiridos en Argentina. Cofepris tardó más de cinco días en emitir una alerta sobre el robo de medicamentos: ¿Sabía Cofepris que compró medicamento sin estándares de calidad? ¿Por qué un laboratorio como Novag tenía almacenados medicamentos tan delicados sin autorización para hacerlo? ¿Por qué los medicamentos no estaban en almacenes del Gobierno Federal? ¿Por qué Cofepris lo permitió? Preguntas que continúan sin respuesta.
Apenas hace un par de días nuevamente fue robado un lote de medicamentos oncológicos en la Ciudad de México, ciento ochenta y nueve cajas de medicamentos de los cuales depende la vida de las y los pacientes con cáncer. Y mientras el contador de los papás de niñas y niños con cáncer está a punto de llegar a los ochocientos días, las mamás y los papás continúan en la incansable batalla por los medicamentos, por proteger a sus hijos del COVID19 y por subsistir día con día frente al desempleo desencadenado por la pandemia.
